«Подари жизнь»

Любая болезнь ребенка —​ огромное испытание для родителей. А если это смертельная болезнь —​ ужасная трагедия.

​ ​ ​ ​ ​ Узнав, что будет девочка, Арслан и Сапият Гаджимусаевы долго выбирали имя. Всем близким понравилось имя Асият, что значит «утешающая, исцеляющая». В положенный срок Ася появилась на свет​ здоровым ребенком.

Однако в месяц стало заметно, что девочка неактивна:она мало двигает ручками и ножками, поэтому родители отправились на прием к врачам на всевозможные консультации и обследования,​ и после прохождения очередного —​ врач направила девочку на сдачу генетического анализа и рассказала о возможном диагнозе —​ спинальная мышечная атрофия (СМА).​

​ ​ ​ ​ 6 октября 2018 года диагноз СМА 1 тип был подтвержден. СМА-тяжелое нервно-мышечное заболевание, которое приводит к постепенной атрофии всех мышц ребенка вплоть до тех, которые отвечают за дыхание и глотание. Оно ежеминутно отнимает у ребенка силы, и в любой момент может привести к летальному исходу.Как и каждые родители тяжелобольного ребенка, родители Асият испытали боль, отчаяние и отрицание…

Асият, имя которой означает «исцеляющая», сама нуждается в исцелении.

​ ​ ​ ​ Родители начали собирать информацию о болезни и узнавать, как можно спасти свою дочь. Оказалось, что совсем недавно, в 2019 году американская фармацевтическая компания зарегистрировала первый и единственный препарат​ генной терапии​ Золгенсма («Zolgensma»)​ один​ укол которого навсегда​ останавливает развитие болезни.

Родители твердо решили, что сделают все для спасения своей дочери и сделают все возможное, чтобы Ася получила это лекарство не смотря на его просто огромную стоимость. Они открыли сбор средств в социальных сетях, и пока он еще ведется, состояние девочки постепенно​ ухудшается: сейчас она не может ходить, держать голову долгое время и самостоятельно глотать. Однако после введения препарата все эти утраченные функции при надлежащей реабилитации​ постепенно восстановятся.

​ ​ ​ В настоящее время собрано 26% от общей стоимости лекарства, что катастрофически мало, учитывая стоимость препарата и стремительное прогрессирование заболевания. Девочка может не дождаться получение лечения.

Совсем недавно к сбору средств присоединился благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровья детей «Звезда на ладошке», основанный актрисой театра и кино Аленой Хмельницкой и режиссером Сашей Франк. Фонду уже удалось помочь более 20 детям получить это дорогостоящее лечение.

​ ​ Уважаемые жители дружной и единой республики Дагестан! Мы очень надеемся на вашу доброту и​ отзывчивость. Без вашего участия ЗАВТРА для Асият может и не наступить…Наша маленькая землячка очень нуждается в помощи каждого из нас!

​ Всю информацию об Асият Гаджимусаевой можно найти в социальных сетях и на официальном сайте фонда «Звезда на ладошке» www starforsma.ru

Совершить пожертвование по QR -коду на фотографии ребенка.

Поделитесь данным материалом

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *