Дагестанские дети со спинальной мышечной атрофией будут обеспечены современным препаратом «Спинраза» для лечения этой сложной генетической патологии. Федеральное ведомство и фонд «Круг добра» не просто поддержали заявку Минздрава Дагестана на лечение деток, а и отметили хорошую работу специалистов регионального ведомства по своевременному и грамотному обоснованию запроса.

«В пример сейчас хочу поставить заявку из Дагестана — максимально подробно и быстро были внесены все данные, требуемые для закупки, качественно проведен анализ потребности» — отметила на совещании в Минздраве России директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Елена Байбарина.

С тяжелым диагнозом — спинальная мышечная атрофия в Дагестане 11 детей, все они старше 3 лет — а в таком возрасте помочь остановить утрату двигательных функций ребенку можно только препаратом «Спинраза». Это очень дорогостоящее лекарство, 1 ампула которого стоит порядка 4 млн рублей. В течение года требуется регулярное введение этого препарата с определёнными интервалами.

Ещё до решения в 2021 году о федеральном обеспечении детей, первая партия препарата была закуплена за счет средств республиканского бюджета в 2020 году, чтобы обеспечить детей необходимым лекарством. Недостающее количество спинразы было обосновано и заявлено в Минздрав РФ для централизованной закупки.

По заявке Минздрава РД все эти дети будут обеспечены спинразой на 2021 год на общую сумму 280 млн рублей, в прошлом году маленьким пациентам с этим тяжелым диагнозом было выдано препарата на сумму 200 млн рублей.

Для сведения: спинальная мышечная атрофия — тяжелое генетическое заболевание, при котором постепенно нарушается функция мышц ног, головы и шеи. При отсутствии лечения дети прогрессивно обездвиживаются и умирают, это при полном отсутствии задержки психического развития.