Bir uşağın hər hansı bir xəstəliyi valideynlər üçün böyük bir imtahandır. Ölümcül bir xəstəlikdirsə, dəhşətli bir faciədir.
Bir qızı olacağını öyrənən Arslan və Sapiyat Hacımusayevlər uzun müddət bir ad seçdilər. Bütün sevənlər «təsəlliverici, şəfalı» mənasını verən Asiyat adını bəyəndilər. Vaxtında Asya sağlam bir uşaq olaraq dünyaya gəldi. Ancaq bir aydan sonra qızın hərəkətsiz olduğu nəzərə çarpdı: qollarını və ayaqlarını çox tərpətmədi, buna görə də valideynləri uşağı həkimə apardılar. Həkimlər onu müayinə etdikdən sonra genetik test vermələrini məsləhət gördü. Və onurğa əzələ atrofiyası kimi diaqnozun olma ehtimalını söylədi.
6 oktyabr 2018-ci il tarixdə, OƏA diaqnozu təsdiqləndi OƏA uşağın bütün əzələlərinin tənəffüsünə və udulmasına cavabdeh olanlara qədər tədricən atrofiyasına səbəb olan ağır bir sinir-əzələ xəstəliyidir. Hər dəqiqə uşağın gücünü əlindən alır və hər an ölümə gətirib çıxara bilər. Ağır xəstələnmiş bir uşağın hər bir valideyni kimi Asiyatın da, valideynləri ağrı, ümidsizlik və inkarla qarşılaşdı. .. Adı şəfa mənasını verən Asiyatın özünün şəfaya ehtiyacı var.
Valideynlər xəstəlik haqqında məlumat toplamağa və qızlarını bu bəladan necə qurtara biləcəklərini öyrənməyə başladılar. Məlum oldu ki, bu yaxınlarda 2019-cu ildə bir Amerika dərman şirkəti, bir inyeksiyası xəstəliyi inkişafını həmişəlik dayandıran ilk və yeganə gen terapiya dərmanı qeydə alındı. Valideynlər qızı xilas etmək üçün əllərindən gələni edəcəyini və Asiyatın, bu dərmanı olduqca böyük xərcinə baxmayaraq alması üçün mümkün olan hər şeyi edəcəyinə qətiyyətlə qərar verdilər.
Sosial şəbəkələrdə bir yardım kassası açdılar və hələ də davam edərkən, qızın vəziyyəti tədricən pisləşir. Indi yeriyə bilmir, uzun müddət başını tuta bilmir. Bhnunla birlikdə, dərman tədbiq edildikdən sonra bütün bu itirilmiş funksiyalar müvafiq reabilitasiya ilə tədricən bərpa olunacaq.
Bu yaxınlarda teatr və kino aktrisası Alyona Xmilniskaya və rejissor Saşa Frank tərəfindən qorulan onurğa əzələ atrofiyası olan uşaqlara kömək etmək və uşaqların sağlamlığını təşviq etmək üçün yardım edən «Və Palm Instar» xeyriyə fondu könüllülərə qatıldı.
Hörmətli dostlar və Dağıstan Respublikasının sakinləri! Həqiqətən sizin xeyirxahlığınıza və cavab verəcəyinizə ümid edirik. Sizin iştirakınız olmadan, Asiyat üçün sabah ola bilməz.
G. Babayeva